Enrico, um menino de 4 anos, é um exemplo de superação e resistência diante de uma doença rara e degenerativa. Diagnosticado com necrose no intestino, ele vive com apenas 5 centímetros do órgão e depende de alimentação por cateter durante 15 horas diárias. Seu quadro representa uma das muitas condições raras que afetam milhares de brasileiros, muitas vezes diagnosticadas tardiamente devido à sua baixa incidência e complexidade. O tratamento de Enrico e outros pacientes é realizado no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, em São Paulo, referência no atendimento de doenças raras e na síndrome do intestino curto.
O hospital, que atende dez mil crianças por mês, tem se destacado pela excelência em cuidados médicos e pela implementação de programas inovadores, como a desospitalização, que permite a crianças como Enrico retornarem para suas casas após longos períodos de internação. Desde 2016, o hospital tem promovido o acompanhamento domiciliar, com médicos e enfermeiros orientando as famílias no tratamento, resultando em índices de sobrevida superiores a 98% para pacientes que utilizam nutrição parenteral domiciliar.
As doenças raras, que afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, muitas vezes desafiam os sistemas de saúde, já que seu diagnóstico pode demorar anos e exige uma abordagem multidisciplinar. O Hospital Menino Jesus integra um modelo de atendimento que inclui neurologistas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais, essencial para identificar e tratar essas condições, muitas vezes ocultas e difíceis de diagnosticar nas unidades básicas de saúde. Essa rede de suporte tem sido fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir o número de internações.
