Em julho de 2011, uma advogada enfrentou sua primeira crise de saúde, que só seria diagnosticada um ano depois. Os episódios de vômito duraram quase dois meses e resultaram em uma perda de 8 quilos. Ela começou a sentir dormência que ia dos pés à cintura e, ao procurar diversos médicos, não obteve respostas. Durante essa busca, ouviu diagnósticos absurdos, como a sugestão de que a dormência era causada por um tênis apertado.
Em uma emergência, uma médica se recusou a chamar um neurologista, considerando seu caso não grave. Três dias depois, a advogada foi internada, passando 33 dias em uma primeira hospitalização, da qual saiu com um diagnóstico equivocado de deficiência de vitamina B12. Ignorando as dores cervicais que surgiram, os médicos forçaram sua alta, e uma médica chegou a atribuir a dor ao colchão do hospital.
Após dez dias, ela retornou ao hospital, já sem conseguir se mover do peito para baixo. O diagnóstico correto, neuromielite óptica (NMO), só foi confirmado na segunda internação, quando ela contratou um especialista. Um ano após os primeiros sintomas e seis meses de internação, a doença rara foi identificada, afetando nervos da coluna e dos olhos.
A neuromielite óptica trouxe desafios significativos, como paralisia facial, tetraplegia funcional e dependência física e financeira de terceiros, especialmente no início, quando passou quatro anos praticamente na cama. Apesar das dificuldades, sentiu-se cuidada pela família e amigos.
Compreendendo a importância de desinflamar seu corpo, a advogada mudou sua alimentação e começou a se exercitar diariamente, o que resultou em uma redução drástica das dores e da fadiga. Hoje, aos 49 anos, consegue fazer exercícios com as pernas e ficar em pé por alguns segundos. Além disso, tornou-se estudante de biomedicina.
Em 2013, participou de um evento para pacientes com neuromielite óptica nos Estados Unidos, onde teve acesso a especialistas. Ao retornar, criou uma página no Facebook para compartilhar informações confiáveis sobre a doença, já que na época havia escassez de conteúdo de qualidade em português.
No ano seguinte, organizou uma reunião de pacientes em cinco cidades brasileiras, dando origem à NMO Brasil. A associação, que começou como uma página na internet, agora conscientiza milhares de pessoas e luta por direitos e políticas públicas relacionadas à doença. A campanha do Março Verde e um dia nacional dedicado à neuromielite óptica foram criados com o objetivo de ajudar outros pacientes a receberem diagnósticos corretos e tratamentos adequados.
““Unindo dores e vozes, eu espero que as pessoas possam receber um diagnóstico correto mais cedo e o melhor tratamento possível — algo que demorei a encontrar, mas não me fez desistir.””
